Protection des données et vie privée

La confidentialité de vos données est d'une importance capitale pour BioPortal. Nous obéissons à des règles cliniques, académiques et juridiques strictes pour assurer la sécurité de vos informations. BioPortal respecte rigoureusement les cadres légaux canadiens et québécois de protection des renseignements personnels en santé. Ceux-ci imposent des méthodes rigoureuses de sécurité et de collecte de données, ainsi que de collaboration avec les participants.

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Mesures de protection spécifiques appliquées :

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  Double dépersonnalisation Nous retirons les noms, les numéros d'assurance maladie (RAMQ) et toutes informations d'identification directe. Les participants reçoivent un identifiant unique (UID) au moment du consentement. Avant qu'un chercheur ait accès à vos échantillons ou données, un deuxième code lui est attribué, garantissant qu’il reste strictement non identifiable.
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  Conformité légale Nous adhérons pleinement à la Loi 25 du Québec, aux réglementations hospitalières provinciales et aux cadres fédéraux canadiens de protection de la vie privée pour la sécurité des données génomiques et cliniques.
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  Supervision par un comité d'éthique Tous les protocoles de stockage et de distribution sont gérés et approuvés par des comités d'éthique de la recherche (CÉR) institutionnels.
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  Contrôle d'accès strict Les données de santé sont stockées sur des infrastructures informatiques cloisonnées et hautement sécurisées, avec une authentification multifacteur stricte qui surveille tous les accès.
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  Code de conduite des chercheurs Pour utiliser les données, les chercheurs doivent : 1) signer des ententes d'utilisation des données juridiquement contraignantes, s'engageant explicitement à ne jamais tenter de réidentifier un participant, et 2) fournir l'approbation du comité d'éthique de la recherche (CÉR) de leur établissement pour leur demande.